Casquette noire, sac d’hydratation sur le dos, regard déterminé face au canal : Ophélie Froidevaux n’avait pas l’allure d’une patiente. Et c’est précisément le message qu’elle voulait faire passer. Cette habitante de l’Aube, en errance médicale depuis quatre ans à la suite d’une opération suivie d’une infection, a relevé un défi aussi symbolique que physique : parcourir les 42,7 kilomètres de la vélovoie reliant Saint-Julien-les-Villas à Port-Dienville.
À ses côtés, ses proches et les membres de son équipe de rééducation, à pied ou à vélo. Personne ne l’a laissée seule sur ce parcours.
Quand le corps trahit sans que ça se voie
Passionnée de sport, Ophélie Froidevaux a dû tout arrêter du jour au lendemain. Problèmes neurologiques, malaises quotidiens, incapacité à accomplir les gestes les plus simples. « Une simple douche devenait compliquée. Je suis restée pendant des mois alitée», confie-t-elle. Le diagnostic évoque une dysautonomie : le système nerveux autonome ne régule plus correctement les fonctions vitales. Résultat, le simple fait de rester debout suffit à déclencher des malaises.
Son handicap ne se voit pas. Et c’est là que le problème commence.
Quasiment du jour au lendemain, je me suis retrouvée avec des problèmes neurologiques et des malaises quotidiens qui m'ont empêchée de faire toute activité. Quand je suis debout, mon corps croit que je suis en train de courir. Le cerveau est moins bien oxygéné. Au bout d'un moment, j'ai des malaises.
Refusée au Stade de France faute de reconnaissance officielle
Le handicap invisible se heurte aussi aux règles administratives. Le Stade de France a refusé à Ophélie Froidevaux un accès adapté, au motif qu’elle ne dispose pas d’une reconnaissance de handicap à 80 %. Une situation qu’elle vit comme une double peine : mal reconnue médicalement, exclue des lieux de sport et de culture qu’elle aimait fréquenter.
« Je ne cherche pas à être mise dans une case. Je cherche juste à ce qu’on puisse ouvrir des discussions avec ces instances et avoir accès au sport et à la culture », explique-t-elle. Les concerts sont concernés au même titre que les stades.
Un défi collectif né d'un projet solitaire
Au départ, Ophélie voulait relever cette épreuve seule. Ses soignants en ont décidé autrement. « On va t’accompagner », lui ont-ils dit. Une quarantaine de jours avant le départ, une course connectée avait été lancée à son initiative : chacun pouvait contribuer en parcourant des kilomètres, où qu’il soit.
km parcourus sur la vélovoie de Saint-Julien-les-Villas à Port-Dienville
km collectifs réalisés lors de la course connectée
Au total, plus de 13 000 kilomètres ont été cumulés par les participants à cette course connectée. Un chiffre qui dépasse largement les attentes initiales.
LES IMAGES DANS LE JT DE CANAL 32 CE MARDI.