Émissions
Direct
Un concert de soutien aura lieu le samedi 8 mars à 18h en l’église de Sainte-Savine. L’entrée est libre et l’intégralité des dons sera reversée à l’association « Louis l’enfant papillon ».
Louis, Savinien aujourd’hui âgé de 5 ans, est atteint d’une maladie rare : l’épidermolyse bulleuse dystrophique. Cette affection génétique rend sa peau extrêmement fragile, « aussi fragile que les ailes d’un papillon« , ce qui a inspiré le nom de l’association. En avril dernier, Canal 32 avait rencontré sa famille afin de sensibiliser le public aux effets de cette maladie par le biais d’un reportage.
##IMAGE2##
L’association organise au moins trois événements par an pour récolter des fonds, notamment afin de financer des séjours en cure thermale. Cette soirée concert pourrait accélérer l’achat d’une table de soins médicalisée, permettant d’asseoir Louis et de le monter automatiquement. Selon sa mère, Julie Colson, « cela évite de le manipuler et de risquer de le blesser ».
Les dons pourraient également servir à financer une baignoire équipée d’une porte, facilitant son autonomie tout en préservant son intégrité physique. Chaque jour, sa mère lui prodigue près de deux heures de soins. Si les lésions cutanées de l’enfant semblent aujourd’hui stabilisées, il souffre d’atteintes aux muqueuses oculaires et buccales.
Ce concert d’une heure est porté par la cantatrice soprano Marie Deperthe, qui a rencontré Julie Colson lors d’une opération d’emballage de cadeaux organisée pour récolter des fonds pendant la période de Noël. Touchée par la vivacité de Louis, elle a proposé d’organiser cet événement. Le programme puisera dans le répertoire classique de Schubert, Cassini et Albinoni, ainsi que dans les œuvres de Marco Frisina, compositeur, chef d’orchestre et maître de chœur au Vatican.
##IMAGE1##
« Ce rendez-vous permet de toucher un autre public, de faire connaître la maladie et de soutenir d’autres familles confrontées au handicap par le biais de l’association », souligne la mère de Louis.
