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C’est à 8h du matin, au bord du lac d’Orient, que l’équipe s’est retrouvée pour un entraînement matinal. Peggie Papa et trois de ses coéquipières ont pris la joëlette en main, avec à son bord Arsène, un adolescent aubois atteint de myopathie de Becker. Objectif : les 100 km de Millau, le 26 septembre prochain.
Un adolescent discret qui s'ouvre à chaque sortie
C’est Pierre Soyer, président du Comité handisport de l’Aube, qui a présenté Arsène à Peggie Papa. « Il souhaitait que ce soit lui, parce que c’est un chouette petit bonhomme, déjà, hyper timide, qui manquait de confiance en lui et parlait très peu au départ », explique-t-elle. Depuis, les séances d’entraînement ont changé la donne. « Plus les entraînements se passent, plus la confiance se fait et il se décoince. »
La myopathie de Becker, une maladie qui touche les membres inférieurs
Arsène est atteint de la myopathie de Becker, une dystrophie musculaire qui affecte essentiellement les membres inférieurs. Dès l’âge de 4 ans, il a commencé à éprouver des difficultés pour marcher et tenir sur ses jambes. La maladie est dégénérative. La joëlette, portée par les coureurs, lui offre ce que les jambes ne peuvent plus lui donner : la liberté de se déplacer, de voyager, d’être transporté sur des parcours que la plupart des gens font à pied.
Je ne savais pas du tout que ça existait, mais je trouve ça génial. Même avec un handicap, on peut courir — même pas courir, mais on peut voyager
La famille d’Arsène a accueilli le projet avec enthousiasme. « On s’est dit que ça pourrait faire que du bien à notre fils de s’engager dans un événement pareil et de montrer toutes ses capacités. » ajoute Camille, sa maman.
Arsène n'est pas Enzo : chaque défi est unique
Peggie Papa et son équipe ne sont pas novices. Ils ont déjà accompagné un autre adolescent, Enzo, lors du Marathon des sables et du Tour du Mont Blanc en joëlette. Mais Arsène a son propre caractère, ses propres besoins. « Arsène, c’est pas Enzo. Ils ont leur difficulté, leur vécu », souligne Peggie Papa. Les gestes restent similaires : pauses régulières pour masser les jambes, communication constante pour vérifier l’état du jeune homme, adaptation permanente au terrain et à la fatigue.
Pour les 100 km de Millau, le parcours sera entièrement sur route. Une différence notable par rapport aux épreuves précédentes en montagne ou dans le désert. « Ce sera une nouvelle expérience », reconnaît Peggie Papa, sans minimiser l’effort : cent kilomètres restent cent kilomètres.
Un projet qui dépasse la course
Au-delà de la performance sportive, les 100 km de Millau sont pour l’équipe un moyen de mettre en lumière la myopathie de Becker et, plus largement, de montrer que le sport de haut niveau reste accessible, même avec un handicap lourd. Pour Arsène, la joëlette est aussi un espace de liberté : « Il n’a pas les jambes, mais le vélo, c’est dur aussi pour lui. C’est une façon d’être transporté, de voyager et d’être libre tout simplement. » explique Thibaut, son papa.
L’équipe au complet — six coureurs et Arsène dans sa joëlette — est concentrée sur l’échéance de septembre. Mais Peggie Papa n’exclut pas de nouveaux projets dans les mois à venir.
